maj
01
Próbuję pisać, ale czy się uda…
Życie z chorobą jest co raz trudniejsze. Mam wózek, a nawet dwa.
Zespół móżdżkowy się rozszalał w trzęsieniu głowy i rąk strasznie
Zanik nerwów nie daje mi chodzić…
Ale trzeba żyć dalej mam dla kogo
maj
01
Próbuję pisać, ale czy się uda…
Życie z chorobą jest co raz trudniejsze. Mam wózek, a nawet dwa.
Zespół móżdżkowy się rozszalał w trzęsieniu głowy i rąk strasznie
Zanik nerwów nie daje mi chodzić…
Ale trzeba żyć dalej mam dla kogo
sie
31
Wczoraj wycieczkowy czwartek . Oczywiście pkp.
Z Żyrardowa do Wawarszawy Zachodniej, a stamtąd jakimś Koleje Mazowieckie do Zalesia Górnego, kierunek Czachówek, Góra Kalwaria i Radom. Najlepiej wcześniej sprawdzić odstęp między pociągami z Żyrardowa i wybrać najlepszy.
W Zalesiu już z peronu widać gdzie trzeba iść, kierunek Planeta Zalesie.
Wchodzimy w las. Kawałeczek idziemy, pierwszą mamy Dzielnicę Filmową, to w planach z tatą, kolejny jest Park Linowy – cel pośredni podróży, jechaliśmy do babci ostatecznie.
Park Linowy na 5+.
Są 4 trasy:
Pikuś dla najmłodszych,
Żółta od 120cm,
Czerwona od 130 cm,
Niebieska od 140cm.
Dzieciaki szalały na pierwszych trzech a ja biegałam i robiłam fotki.
Samanta na rozgrzewkę na Pikusiu, a potem dwa razy przeszła trasę żółtą. Było trochę strachu przy pierwszej trytolce, ale dała radę.
Roksana to stary wyjadacz, przeszla żółtą i dwa razy czerwoną z prędkością światła.
Natan szalał na Pikusiu.
Teraz lenimy się na wiosce
lip
29
Wczoraj byliśmy w Krakowie Oczywiście pociągiem. Z Żyrardowa osobowym, z Warszawy Pendolino.
Na Pendolino warto kupować bilety z wyprzedzeniem, do 7 dni przed podróżą baza (normalny) kosztuje 77 złote a w ostatnim tygodniu już 150.
Pobudka o 2:30, autobus i pociąg. W Wawie weszliśmy na kawę, godzina przed 5 i Starbucks otwarty. Odżyłam troszkę.
W samym Krakowie byliśmy o 8. Tam wszędzie na własnych nogach Z dworca wyszliśmy na ulicę Pawią i ona prowadzi w kierunku starego miasta. Jak się kończy to widac gdzie trzeba iść, Barbakan w tle.
Punkt pierwszy Barbakan i brama Floriańska.
Ulicą Floriańska doszliśmy do kościoła Mariackiego, nie zwiedzaliśmy w środku. Na zdjęciu widać jaki pusty Krakow nas przywitał.
Zakupiliśmy bilety dla Zbyszka i dziewczyn na Wieżę Mariacką. Wpuszczają dzieci od lat 7. Dobrze, że kupiliśmy tak wcześnie, bo o 13 biletów już nie było. Koszt biletów 35 złoty +5 zł za zdjęcia i kamerowanie +5 zł za zdjecie z Hejnalistą (to ostatnie płatne na górze). Pokręciliśmy się po rynku, zlokalizowiliśmy Muzeum Podziemia Rynku i poszliśmy do Smoczej Jamy.
Grodzką do Wawelu, spotkaliśmy Krakowiankę po drodze .
Na wzgórze Wawelu dużo schodów, trzeba przejść przez tereny Wawelu, w tym minąć długaśną kolejkę po bilety na sam Wawel, po stronie Wisły jest zejście do jamy, biletomat przy wejściu. Bilet to koszt 3 złoty od osoby. Zeszliśmy krętymi, długimi schodami do wilgotnej jamy, ale smoka nie znaleźliśmy. Wolał stać przed jamą i dawać pokazy pirotechniczne ;P
Po bliskim spotkaniu z gadem stwierdziliśmy, że czas coś wrzucić na ząb. W planach były odwiedziny Harrego Pottera w Dziurawy kocioł, ale szybciej wyszliśmy niż weszliśmy bo Natan się bał, cóż stanęło na McDonaldzie Ale za nim tam doszliśmy, obok na Grodzkiej jest Muzeum Żywych Motyli. Super miejsce, motyle siadają na rękach i grzecznie dają focie cykać. Tylko z Natana się śmiałam bo normalnie gania motyle, a tutaj minimalne zainteresowanie. Ta atrakcja była najdroższa bo ponad 80 złotych, ale warta swojej ceny
.
Po motylkach napełniliśmy brzuszki i poszliśmy pod Wieżę Mariacką, aby troje z nas wspięło się na górę.
Po wielkiej wspinaczce wróciliśmy sobie pod Barbakan, pan puszczal dzieciom bańki, za monety , w międzyczasie wyszli zbrojni i walczyli. Na „każdym rogu” stoi ktoś, kto zabawia tłum od grajków po mimów i aktorów.
Stamtąd powrót do Sukiennic i zwiedzanie Podziemi Rynku, zdjęć brak. Bardzo fajne i ciekawe miejsce. Spędziliśmy tam ponad godzinę, a pewnie bez dzieci byłoby dłużej. Godzina to za mało by wszystko dokładnie obejrzeć, nie mówiąc o przeczytaniu wszystkich informacji i obejrzeniu filmów. Koszt 42 złote za dwoje dorosłych plus dziecko, dzieci do lat 7 wchodzą darmo. Bilety rezerwuje się wcześniej przez stronę internetową. Po wyjściu udało się karmić gołębie, rano ich nie było.
Po 18 wróciliśmy na dworzec, bo o 18:46 Pendolino do Warszawy. Po 22 dotarliśmy do domu. To był intensywny i bardzo ciekawy dzień. W Krakowie nie da się nudzić – nawet za małą kasę.
Za miesiąc Wrocław i zoo.
mar
11
No i fajnie u nas +13 i przegląd mody od zimowej do letniej Standard na placach zabaw.
Moje dzieci powariowały, Roksane widzę z balkonu (siedzę w domu niestety). Wzięła bluzę, ale bluza od jakiś 30 minut leży na ławce a ona pomyka w samym długim rękawie, założyła pod sukienkę i oczywiście bez czapki. Reszta czapek nie wzięła, a czy dalej mają bluzy to nie wiem Zbyszek z nimi pomyka, raczej gania bo rowerek i hulajnogę wzieli
Ja siedzę w domu bo 1. wieje, a ja po wczorajszym mam akcje z okiem. Wszystko przez paraliż i niedomykalność powieki . Dla innych nawet nieodczuwalny wiaterek dla mnie jest huraganem. Czasem mam to w nosie i idę, ale dwa dni z rzędu to dla mnie za dużo. Jednak nie ma tego złego, nadrabiam zaległości w praniu, to ta 2
. Ma być parę dni ciepłych to może zdąży mi to poschnąć na balkonie.
Lecę nadrabiać czytanie jak mam ciszę w domu. Do następnego
mar
05
Chyba dojrzałam to powrotu tu. Chyba, bo jak będzie to zobaczymy….
Prawie rok temu świat mi stanął na głowie. Były wielkie plany, a musiały zostać skorygowane. Była szansa, że zaczne słyszeć, ale to już tylko marzenie…
Badania kontrolne, niby nic strasznego, trzeba pilnować gości czy nie rozrabiają i nie zapraszają za dużo lokatorów na gapę. Wydawałoby się… Wyniki badań są jednak nieprzewidywalne….
Trzy guzy w kręgosłupie zawarły pakt i połączyły siłý, podejrzenia glejak :/ Biopsja w moim przypadku odpada bo posadzi mnie na wózek. Kontrola to rezonans, a rezonans wyklucza implant pniowy. Konsultacje, lekarze i wszędzie mówią to samo, zacznie dawać objawy to ruszymy.
Pół roku temu kolejny rezonans, i w kolejnym odcinku kręgosłupa ta sama diagnoza. Mój glejak to wyściółczak, więc się śmieję, że mi chce dla rdzenia kręgowego wyścielić kanał
To jedno zdanie na wynikach badań przewartościowało mi życie. Wywróciło je do góry nogami i chyba pokazało co tak naprawde jest istotne.
Do następnego, mam nadzieję że niebawem.