sty
30
W 2009 byłam jedyny raz w poradni fakomatoz w Bydgoszczy. Zajmuje ona się różnymi chorobami z grupy fakomatoz m.in. NF1 i NF2.
Ja dostalam zalecenia co do NF2, i więcej tam nie byłam. Może komuś się to przyda.
ZALECENIA BYDGOSZCZY PRZY NF2
Raz na rok:
– Okulista
– Laryngolog
– RTG klatki piersiowej (dziwne ale tak zalecili)
– MRI kręgosłupa
Raz na pół roku:
– MRI mózgowia (głowy)
– USG jamy brzusznej (też dziwne, ale w zaleceniach dostałam)
Neurolog według potrzeb, jednak nierzadziej niż raz na 6 miesięcy.
Ja osobiście tych zaleceń się nie trzymam. MRI robię tyle razy ile się uda, terminy to koszmar, klatka piersiowa i brzuch do NF2, która tyczy się CUN (centralny układ nerwowy) trochę dziwne :/ USG do dziś miałam dwa razy, czas na trzecie, a RTG jedno, w szpitalu.
Każdy przypadek jest indywidualny. Ja nie popadam w paranoje badań kontrolnych. Jednak staram się też nie przedobrzyć w drugą stronę i całkiem „olać” kontrolę.